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Qui sommes-nous ?
Association de patients loi 1901 créée en l’an 2000, APAISER S&C (Association pour aider, informer, soutenir les études et la recherche pour la syringomyélie et le Chiari) est reconnue d’intérêt général et a obtenu l’agrément national à représenter les usagers au sein des instances hospitalières et de santé publique depuis 2007.
Elle est la seule association dédies aux patients atteints de syringomyélie, de malformation de Chiari ou de fentes médullaires, ainsi qu’à leurs familles et proches aidants.
APAISER S&C est partenaire de la filière de santé maladies rares Neurosphinx (malformations pelviennes et médullaires rares) et du centre de référence C-Mavem (Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares).
APAISER S&C est membre de l’Alliance Maladies Rares et d’Eurordis. Ces deux collectifs d’associations de patients visent à faire entendre la voix des patients atteints de maladies rares auprès des instances politiques pour garantir le financement de la recherche, l’amélioration de la qualité de vie des patients et le maintien des Plans Nationaux Maladies Rares
Fédérer une communauté de patients et favoriser l’entraide
L’écoute et l’aide aux patients atteints de syringomyélie et/ou de malformation de Chiari sont le socle de notre engagement associatif. Nos écoutants sont disponibles sur rendez-vous téléphonique afin de rassurer les patients dans le désarroi de l’annonce de la maladie, mais aussi d’orienter vers les services médicaux adéquats ou d’informer sur les aides médico-sociales. Nous répondons également à plus de 600 mails de patients ou de proches chaque année.
Fédérer une communauté de patients, cela passe évidemment par les réunions, colloque annuel, rencontres régionales, mais suite à une forte demande qui s’est exprimée suite aux confinements et à l’occasion de l’étude « Vivre avec la syringomyélie et le Chiari », nous proposons depuis 2024 des rendez-vous mensuels en visioconférence, organisant l’écoute et l’entraide, et modérés par des patients experts formés à cet effet.
L’association dispose également d’outils pour communiquer auprès de ses adhérents et relayer les initiatives qu’ils prennent, comme le site internet apaiser.org et le journal MAGAPAISER.
Sensibiliser sur la maladie et ses impacts
Depuis plusieurs années, l’association a développé des outils pour faire connaître nos maladies au corps médical et au grand public. Notre chaîne Youtube diffuse des clips « les mots de nos maux », qui explicitent les enjeux de nos pathologies, ainsi que le dessin animé « rare, invisible mais vraie, la maladie de Léo », qui sensibilise plus particulièrement à la situation des enfants atteints de la malformation de Chiari.
Elle diffuse deux newsletters techniques destinés aux professionnels de santé : « Le point sur la malformation de Chiari » et « Le point sur la syringomyélie ».
L’étude « Vivre avec la syringomyélie et le Chiari », menée en 2021-2022, a recueilli la parole de plus de 2000 patients afin d’objectiver les conditions de vie des personnes atteintes de ces maladies rares et de mieux connaître leurs impacts dans la vie quotidienne, familiale, sociale, professionnelle, affective, financière etc. Elle vise notamment à alerter le corps médical et les décideurs publics sur les difficultés rencontrées par les malades et leurs aidants, et sur la nécessité de prendre en compte la qualité de vie dans les politiques de santé publique.
Enfin, l’association développe ses actions de plaidoyer auprès des pouvoirs publics, au sein du collectif Alliance maladies rares. APAISER S&C porte ainsi la parole et les revendications des patients souffrant de pathologies rares non génétiques et de celles découvertes en majorité chez les adultes comme la malformation de Chiari et la syringomyélie.
APAISER S&C s’engage et est actif pour le maintien des financements des plans maladies rares. L’association est également très impliquée pour la mise à disposition sur prescription médicale de traitements à base de cannabis. Partie prenante du comité cannabis thérapeutique de l’ANSM, l’association multiplie les actions auprès des élus et des médias afin de permettre aux patients français souffrant de douleurs neuropathiques sévères et de spasticité, entre autres, d’avoir accès à ces traitements, comme c’est déjà le cas dans 17 des 22 pays de l’Union européenne
Soutenir la recherche
APAISER S&C consacre plus de 50 % de ses ressources à la recherche médicale. Elle propose, participe et finance des projets d’études afin de développer les connaissances scientifiques sur nos pathologies. Ainsi, l’association a proposé une étude « Grossesse et Chiari » qui a été menée par le centre de référence C-MAVEM, et finance intégralement l’étude en cours « ChiariGene », qui vise à identifier des facteurs génétiques dans l’apparition de la malformation de Chiari, en étudiant les formes familiales de la maladie.
APAISER S&C cofinancera également en partenariat avec la filière NeuroSphinx le projet BCS (Bicêtre Chiari Score) visant à évaluer la qualité de vie des patients après une intervention chirurgicale, afin d’aider à la décision quant à l’opportunité et aux modalités de l’opération.
Elle participe par ailleurs activement, en lien avec le C-MAVEM et la filière NeuroSphinx, à de nombreux webinaires, journées filières, symposiums européens ou internationaux, afin de maintenir à jour les connaissances sur l’avancée de la recherche
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