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Vivre avec nos symptômes
La malformation de Chiari et la syringomyélie sont deux pathologies aux multiples aspects dont les manifestations sont très différentes d’un patient à l’autre. Certains patients resteront asymptomatiques alors que d’autres vont cumuler les symptômes.
Cette page vise à recenser les pratiques recommandées par les malades membres d’APAISER S&C pour faire face à ces symptômes et à vous orienter vers les sources d’information.
Vivre avec nos douleurs
Fréquentes chez les personnes atteintes de malformation de Chiari et/ou de syringomyélie, les douleurs neuropathiques se manifestent par des sensations de brûlure, de froid, de piqûre, de fourmillement, etc…
Elles résultent d’une lésion ou d’un dysfonctionnement du système nerveux central ou périphérique, et non d’une stimulation des récepteurs de la douleur. Le diagnostic est établi lorsque la douleur apparaît disproportionnée en regard de l’atteinte tissulaire.
Les centres d’évaluation et de traitement de la douleur, CETD ou « centres antidouleurs » ont des approches diverses, selon les centres et les praticiens. Y sont notamment proposés des traitements médicamenteux, des approches psychothérapeutiques, ou diverses méthodes de stimulation électriques ou magnétiques.
Malheureusement, il n’existe pas de traitement présentant une efficacité maximale face aux douleurs neuropathiques. La réponse varie fortement d’un individu à l’autre.
Un certain nombre de médicaments peuvent vous être prescrits. Nous en faisons le listing dans le clip ci-dessus.
Malheureusement, aucun médicament n’apporte une solution à 100% des patients pour les douleurs neuropathiques. Certains patients seront soulagés par l’un qui ne conviendra pas à l’autre, Il en est de même pour les effets secondaires.
Nous attirons votre attention, sur le fait qu’une consommation hors des posologies prescrites en particulier de tramadol, opioïdes, gabapentine alors même que vous n’avez pas d’efficacité doit être signalé à votre médecin. Une dépendance peut rapidement s’installer et des overdoses sont signalées régulièrement. Ces médicaments classés « stupéfiants » sont désormais prescrits sur ordonnance sécurisée.
ATTENTION : tous les médicaments doivent être stocker hors de portée des enfants.
Le kinésithérapeute peut proposer diverses thérapies pour diminuer la douleur. Chaque cas est particulier, un bon kinésithérapeute commencera par un interrogatoire précis pour évaluer le type de thérapie à appliquer, à la fois pour diminuer la douleur mais aussi pour entretenir la masse musculaire et apprendre au patient à gérer son quotidien.
Les kinésithérapies appliquant les méthodes MacKenzie et Mézieres sont souvent conseillés par les médecins :
La méthode McKenzie de Diagnostic et Thérapie Mécanique (MDT) est une approche centrée sur l’auto-traitement. Elle permet aux patients de soulager leurs douleurs, de retrouver leurs capacités fonctionnelles et leur autonomie. Cette approche a obtenu une très large reconnaissance, autant auprès des praticiens de santé que des patients, dans un grand nombre de pays.
Pour trouver un kiné MDT près de chez vous : https://fr.mckenzieinstitute.org/patients/trouver-un-praticien/
La méthode Mézières PGCM utilise des postures d’étirement global, des techniques manuelles tissulaires et des mobilisations articulaires, en associant un travail spécifique sur la dynamique respiratoire.
Pour trouver un kiné PGCM près de chez vous : https://methode-mezieres.fr/kinesitherapeutes-methode-mezieres/
Dans les approches pratiquées par les kinésithérapeutes, beaucoup de patients plébiscitent la balnéothérapie. Votre médecin traitant peut vous adresser à un kinésithérapeute équipé pour cette prise en charge.
Technique millénaire, l’acupuncture est une des disciplines clés de la médecine chinoise. Basée sur la notion d’énergie positive Yang et négative Yin et l’existence de zones cutanées privilégiées, cette médecine alternative reste encore mystérieuse. Cependant, elle est un réel apport dans les douleurs
chroniques.
Le mécanisme d’action de l’acupuncture n’est toujours pas totalement élucidé. On suppose que la stimulation provoquée par la piqûre provoque certaines réactions dans les cellules nerveuses et tissulaires, voire dans le système immunitaire…
En France seuls les médecins sont autorisés à pratiquer l’acupuncture et pour cela doivent, en plus du diplôme de docteur en médecine, avoir une formation supplémentaire à l’université, aboutissant à la « capacité en acupuncture », qui est devenu un diplôme d’État.
Le site AMELI publie un annuaire des médecins acupuncteur : https://annuairesante.ameli.fr/trouver-un-professionnel-de-sante/acupuncteur
L’utilisation de l’hypnose est validée par de nombreuses études qui montrent que les suggestions peuvent modifier et réduire la perception de la douleur.
Les techniques utilisant l’hypnose sont des jeux mentaux et des exercices d’imagination. L’action thérapeutique repose sur les dires du patient qui évoque volontiers, par des métaphores, les symptômes dont il souffre…
Le diagnostic est d’abord établi. Puis, en fonction des données de l’interrogatoire : éléments déclenchants, caractéristique de la douleur, type de constriction, de battements, de brûlures, son horaire d’apparition etc., sont mises au point toutes les suggestions pouvant intervenir favorablement.
Le patient utilise des métaphores pour décrire sa douleur : le thérapeute les reprend pour axer son travail sur les sensations. Toute sensation est modulable sous hypnose. Souvent dans la syringomyélie ou la malformation de Chiari le patient compare ses douleurs à un étau qui serre, à un tube trop étroit, à une griffure, à un couteau qui transperce, une plaque de métal, des aiguilles, une barre tordue, etc. Le thérapeute utilise ces métaphores au cours de la séance d’hypnose pour les modifier voire en proposer d’autres plus adaptées au soulagement. La compression douloureuse peut être apaisée par le dévissage progressif d’un étau, si cette métaphore convient au patient.
L’institut français d’hypnose met à disposition un site expliquant largement la technique qui vous permettra de trouver un praticien : Consulter un thérapeute – Institut Français d’Hypnose
Certaines médecines complémentaires telles que les médecines douces peuvent apporter une aide. Nous vous mettons en garde toutefois à ne faire confiance qu’à de professionnels reconnus, et à n’accepter aucune manipulation vertébrale.
Une cure thermale est un traitement curatif qui se base sur les bienfaits de l’eau. Cependant, contrairement à la thalassothérapie, les soins en cure thermale se réalisent avec de l’eau provenant d’une source naturelle. La cure thermale peut soulager et traiter des problèmes de santé et certaines pathologies. Elle se réalise dans une station thermale où sont effectués les soins à base d’eau thermale, de boue thermale ou encore de gaz thermal.
L’objectif de la cure thermale est d’apaiser ses maux loin du quotidien trois semaines durant, encadré par des professionnels attentifs (médecins, kinésithérapeutes, diététiciens) qui prodiguent soins et conseils,
En neurologie, la cure thermale vise principalement à ralentir les symptômes de la maladie et à permettre au curiste d’atténuer ses douleurs autrement que par la prise de médicaments.
Il n’y a que 3 stations thermales spécialisées en neurologie, et certaines qui proposent également des cures en rhumatologie :
• Lamalou-les-Bains (Hérault/34) adaptée pour l’accueil des patients en situation de handicap,
• Néris-les-Bains (Allier/03),
• Ussat-les-Bains (Ariège/09).
Pour connaitre les conditions de prise en charge des cures thermales :
Cure thermale : vos remboursements | ameli.fr | Assuré
Ce sujet est un des combats dans lequel APAISER S&C est engagé depuis plus de 6 ans.
Une expérimentation est en cours. Il avait été voté en 2023 une loi prévoyant une entrée dans le droit commun pour janvier 2025. Celle-ci tarde à voir son application. Ce qui était prévu est que le cannabis médical soit prescrit par un médecin dans un cadre hospitalier, sous forme de goutte à divers ratios CBD-THC (différent des produits en commerce libre) et puisse être renouvelé par le médecin traitant une fois la bonne dose acquise. Comme tout médicament, selon le patient, les résultats peuvent être très positifs à positifs (68% des cas dans l’expérimentation), sans aucun résultat ou avec des effets secondaires (22%).
Vivre avec nos autres symptômes
C’est le symptôme le plus cité dans l’enquête publié dans le « Vivre Avec », c’est aussi celui cité comme étant le plus handicapant, alors même que le corps médical le reconnait difficilement.
La fatigue est un concept difficile à saisir et les synonymes ne manquent pas, mais ils ne font pas l’objet de définitions consensuelles : fatigue, asthénie, épuisement, etc. Les catégories de fatigue sont reliées entre elles et se recouvrent souvent les unes les autres : aiguë versus chronique, physique versus psychique, physiologique versus pathologique, centrale versus périphérique, mentale, morale, intellectuelle, émotionnelle, empathique…Il existe des définitions partielles par champ d’expertise, témoins du cloisonnement des disciplines, qui entretiennent l’amalgame.
Les médecins spécialistes de la fatigue n’existent pas !
Il n’y a pas, à ce jour, de traitement médicamenteux efficace. Des prises en charge non médicamenteuses permettent parfois d’améliorer certains symptômes. Parmi elles, le « pacing », qui consiste à gérer au mieux cette réserve d’énergie disponible, a fait ses preuves parmi les malades, même si elle n’est pas encore bien intégrée, ni suffisamment proposée par le corps médical.
L’association française de fatigue chronique a édité un livret et une page « tuto pacing » que vous pouvez vous procurer à cette adresse :
http://blog.asso-sfc.fr/le-pacing/
La sophrologie semble également aider les patients dans la gestion de cette fatigue. Vous pouvez retrouver l’annuaire de sophrologues sur le site internet de la chambre syndicale des sophrologues.
Malheureusement, un certain nombre de patients vont présenter des handicaps moteurs nécessitant une prise en charge dans un centre de rééducation fonctionnel (CRF) ou centre de rééducation et de réadaptation fonctionnelles (CRRF).
Les Centres de rééducation fonctionnelle (CRF) sont des établissements de santé. Ils accueillent des personnes handicapées qui doivent retrouver l’usage de certaines de leurs capacités fonctionnelles, tant physiques qu’intellectuelles, dont elles ont perdu temporairement l’usage à la suite d’un traumatisme ou d’une opération chirurgicale.
Les Centres de rééducation fonctionnelle (CRF) – appelés aussi Centres de rééducation et de réadaptation fonctionnelles (CRRF) – peuvent proposer aux patients de les héberger lorsque les soins doivent être faits selon une grande fréquence, ou bien de les recevoir pour des séances plus espacées lorsqu’ils ont déjà retrouvé un bon usage de leurs capacités fonctionnelles.
Les CRF prennent en charge la plus grande partie des handicaps temporaires fonctionnels. Ils proposent des plateaux techniques diversifiés et équipés de matériel de rééducation tels que tapis de course, vélos orthopédiques, bancs d’exercices dorsaux, matériels de physiothérapie, etc. Certains sont également dotés de bassins de rééducation. Les équipes médicales sont diversifiées et comptent, notamment principalement des spécialistes de médecine physique et de réadaptation mais également des rhumatologues, neurologues, urologues, sage-femmes, kinésithérapeutes, ergothérapeutes et tous professionnels dont les compétences contribuent à aider les personnes en situation de handicap à retrouver une vie normale.
La liste à trouver sur :
https://www.sanitaire-social.com/annuaire-etablissements-de-sante/centre-de-reeducation
Les vertiges sont la plupart du temps d’origine cérébelleuse dans la Malformation de Chiari en particulier, la syringomyélie ou syringobulbie. Les symptômes « visibles » sont liés aux troubles de l’équilibre et aux difficultés de coordination des mouvements liées aux troubles neurologiques.
Ils se manifestent par :
- une démarche titubante avec chutes fréquentes, l’impression d’un état d’ébriété du patient
- des difficultés à enchaîner rapidement des mouvements volontaires, successifs ou exigeant une précision de la motricité (faire ses lacets, boutonner une chemise, etc.)
- une élocution ralentie et retardée
- parfois des troubles de la déglutition
- des tremblements
- des troubles de la vision
Il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif du syndrome cérébelleux, mais plusieurs pistes thérapeutiques pour traiter les symptômes et essayer de les soulager.
On proposera par exemple de nombreuses séances de kinésithérapie (séance de proprioception) afin de :
- recentrer les mouvements dans l’espace
- améliorer la coordination des mouvements volontaires
- repositionner les centres réflexes au niveau musculaire.
L’apnée du sommeil est un trouble relativement fréquent pour les patients souffrant de malformation de Chiari. C’est aussi celui qui est le plus redouté et exceptionnellement, il conduit à une intervention d’urgence car le risque demeure : l’arrêt cardiaque durant le sommeil.
50% des patients souffrant de symptômes avec une syringomyélie et/ou un Chiari reconnaissent souffrir d’un trouble sphinctérien parfois de 2 ou 3.
Ces troubles sont pris en charge dans des centres spécialisés avec un centre constitutif labellisé à l’hôpital Tenon de Paris .
La déglutition est un phénomène sensitivo-moteur semi-réflexe, complexe et parfaitement coordonné. Chaque individu déglutit 1000 fois par jour !
Le processus de déglutition peut être affecté par de nombreux facteurs : comorbidités, multiplicité des prises médicamenteuses. En cas de trouble – on parle alors de dysphagie – il y a un risque accru de fausses routes et de bronchopneumonies. C’est le cas d’un certain nombre de patients souffrant de Malformation de Chiari et/ou de syringomyélie « haute ».
La prise en charge devrait être pluridisciplinaire au sein d’un centre de rééducation fonctionnelle et c’est in fine, le rôle de l’orthophoniste de faire pratiquer les exercices de rééducation.
Malheureusement, peu sont formés à ces techniques. Il faut avant tout éduquer le patient, mais aussi la famille, et les aidants. L’orthophoniste peut proposer des exercices analytiques et des exercices fonctionnels, selon le contexte et les besoins du patient.
– La revue et éventuellement de l’intérêt de discuter de l’arrêt de certains médicaments avec les médecins.
– L’ajustement postural est essentiel car il évite le risque de fausses routes (position assise, voire semi assise ou mieux debout).
– L’environnement des repas doit être calme sans distractions.
– Il existe des manœuvres compensatoires comme modifier la conformation et les dimensions du carrefour aéro-digestif pour limiter les fausses routes (par exemple rotation de la tête vers le côté paralysé si c’est le cas)
– Certaines techniques spéciales peuvent aussi être utilisées (déglutition forcée, supra-glottique ou manœuvre de Mendelsohn) qui nécessitent une forte présence du patient.
– L’adaptation du volume et de la consistance du bolus alimentaire reste fondamentale dans la plupart des cas.
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