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Le colloque APAISER S&C 2025, sur le thème "Chiari/Syringomyélie, tout au long de la vie" se tiendra les 29 et 30 mars à Massy-Palaiseau. Programme et inscriptions disponibles sur Assoconnect.

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Plus de 10 000 personnes en France souffrent de symptômes invisibles et handicapants liés à deux maladies rares dégénératives et méconnues : la syringomyélie et le Chiari. Aidez-nous à les aider !

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Apaiser S&C et le site deuxiemeavis.fr ont signé un partenariat pour vous permettre à nos adhérents de bénéficier d'un deuxième avis médical pris en charge par les mutuelles.

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Face à un diagnostic de maladie rare, on se sent trop souvent seul et démuni. Si vous ou l'un de vos proches se voit diagnostiquer une syringomyélie ou un Chiari, aidez-nous à vous aider !

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Nos dernières actualités

Retrouvez toute l’actualité de l’association et de nos luttes pour une meilleure prise en charge des maladies rares

Sophie bertuzzi à la Journée internationale des maladies rares

APAISER S&C à la journée internationale des maladies rares

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La France avance enfin vers l’autorisation du cannabis médical

Selon nos informations confirmées aujourd’hui par France Inter, le gouvernement français aurait notifié 2 décrets à la commission européenne - l’un organisant la production de cannabis en France...

Cannabis : vers un arrêt des traitements ?

Les médicaments à base de cannabis, ou « cannabis médical », font l’objet d’une expérimentation de politique publique depuis le 26 mars 2021. 3200 patients, en impasse thérapeutique, ont été traités...

Parcours de vie

Parce que vivre avec un Chiari ou une syringomyélie est un parcours semé d'embûches, vos témoignages sont toujours une source d'inspiration

Timaël

La malformation de Chiari de Timaël, notre petit-fils, a été découverte un peu par hasard sur un scanner passé lors de vacances à l’étranger, après une hospitalisation de quarante-huit heures pour vertiges et vomissements d’apparition brutale et rapidement dissipés.

Laurent

Je suis tétraplégique, mais j’accepte ma vie, je ne suis plus dans la résistance. J’aime à dire que je préfère ma vie actuelle à ma vie de valide où je ne prenais pas soin de moi. Je suis tétraplégique, mais je trouve de la force dans ma famille, mes amis, mes aidants, ma foi.

Clara

Vivre en Nouvelle-Calédonie, loin des centres spécialisés comme le C-MAVEM, a rendu cette période encore plus stressante. Pourtant, la bienveillance, le soutien et les conseils de Mado ainsi que le Professeur Vignes de Bordeaux et son équipe, ont transformé notre parcours.

Sophie

Durant mon parcours, j’ai lu l’histoire d’un homme qui a fait l’ascension du Kilimandjaro pour sa nièce atteinte d’une maladie rare… ma petite voix intérieure me dit « tu pourras aussi le faire quand tu iras mieux » … C’était il y a 4 ans, et ce 30 janvier, je suis montée sur le toit de l’Afrique.

Gérard

Beaucoup de soulagements et d’échanges aussi, à partir du moment où j’ai découvert l’association Apaiser. Que ne l’ai-je pas connu plus tôt ! Des contacts entre malades de la même maladie, un échange d’informations, mais aussi de réconforts.

Claire

Il y a un peu plus d’un an, j’ai décidé de reprendre des cours de théâtre. Je n'y avais plus repensé depuis les opérations. J’ai vite retrouvé le plaisir d’être sur scène, d’effectuer des exercices d’improvisation et de travailler sur de petits textes.

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