10h-10h15 : Introduction par Mado GILANTON, présidente d’APAISER S&C.
10h15-12h Session médicale modérée par le Pr Fabrice PARKER (Coordinateur C-Mavem)
– Les grandes lignes du PNDS Chiari – Pr Romuald SEIZEUR (Brest)
– Chiari et circulation du LCR – Dr Cyrille CAPEL (Amiens)
– Les grandes lignes PNDS syringomyélie – Dr Steven KNAFO (Kremlin-Bicêtre)
– Syringomyélie chez l’enfant : quelle prise en charge :- Pr Féderico DI ROCCO (Lyon)
12h-12h30 : Elaboration d’un programme d’ETP avec le service de Neurochirurgie Pédiatrique de Necker
Dr Syril JAMES (sous réserves), Dr Giovanna PATERNOSTER et Ines BEN AISSA (Hôpital Necker enfants malades) et Gwenn ROLLAND, déléguée pédiatrique APAISER S&C.
14h-15h : Les thérapies complémentaires
– “Aidant-Aidé, quel équilibre ?” – Jean-Louis PATRU (kinésithérapeute et aidant) et Nelly PATRU-DUPLOUY (écrivaine et aidée)
– Apport de l’art-thérapie dans la gestion des symptômes – Marylin RENERIC-CHAUVIN, art-thérapeute
15h- 16h30 : Table ronde “de la maladie à l’engagement”
– Manon DOYELLE : Ex-athlète de haut niveau en para-canoé – Directrice d’un fond de dotation dans le social
– Diana GULOJA-VUCIC : chercheuse et porteuse de projet “La danse pour la Santé”
– Sophie BERTUZZI-GIRAUDON : Patiente-Partenaire-Formatrice – Déléguée PACA APAISER S&C et Alliance maladies rares
17h-17h30 : Présentation du nouveau site internet APAISER S&C par Frédéric PIRIOU