Filière de santé maladies rares (FSMR) dédiée aux malformations pelviennes et médullaires et regroupant les centres de référence C-Mavem, Marep et Marvu, NeuroSphinx fêtera ses 10 ans d’existence lors de sa journée nationale le 20 juin 2025.
A cette occasion, NeuroSphinx souhaite placer les patients au centre de sa démarche, en organisant une table ronde sur l’éducation thérapeutique du patient (ETP), articulée autour des perceptions et des attentes des patients.
A cette fin, une enquête co-construite avec les associations de patients, doit permettre de mieux cerner vos besoins en matière d’éducation thérapeutique afin d’alimenter la réflexion et les pratiques des professionnels de santé qui la conçoive. Nous vous remercions de bien vouloir accorder 10 minutes de votre temps pour y répondre.