Atteint de syringomyélie, Claude Personeni a parcouru près de 50 000 km depuis que la maladie s’est déclarée il y a 15 ans. Chacun de ses parcours donne naissance à un projet littéraire, dont il reverse les bénéfices à APAISER S&C.
Bonjour Claude, comment la syringomyélie s’est-elle invitée dans votre vie et comment l’avez-vous vécu ?
Les premiers symptomes apparaissent en 2010. Je suis alors technicien forestier, un métier très physique qui nécessite beaucoup de déplacements, je faisais facilement 1h30 de route pour me rendre au travail. Elle se manifeste d’abord par des fourmillements dans les jambes, et des pertes d’équilibre. Mais je vais attendre plusieurs mois avant de consulter un médecin à Besançon qui me prescrit de nombreux examens, sans rien trouver. Et puis je vais passer une IRM à Clichy et là le diagnostic tombe en 3 minutes : syringomyélie en C6-C7.
C’était très difficile psychologiquement. Mes douleurs sont très invalidantes, et j’ai des difficultés à marcher. Mais il faut bien s’adapter.
Avec ces difficultés à marcher, comment vient ce projet de faire des randonnées ?
Je m’étais toujours dit que je ferai mes chemins de Compostelle. Mais c’est arrivé plus tôt que prévu. En 2012, je me suis aperçu que malgré les douleurs, marcher tous les jours me faisait du bien. Ca réduisait mes problèmes d’équilibre, ca me permettait de maintenir ma masse musculaire et surtout c’était essentiel pour mon mental.
J’ai fait le chemin entre le Jura et Saint-Jacques de Compostelle en 2 mois, à raison de 14 km par jour. Et puis c’est vite devenu une addiction. Chaque année, j’ai besoin de relever un nouveau défi de randonnée.
Écrire, ça a toujours fait partie du projet ?
Pas du tout. J’avais amené un carnet ou je consignais mes notes, mes observations. Mais ce n’est qu’après être rentré chez moi, lorsque j’ai tout relu, que je me suis dit que ca pouvait faire l’objet d’un livre.
Je suis quelqu’un de très curieux donc publier en auto-édition, c’était aussi une façon de m’intéresser à plein de nouveaux sujets. Chaque randonnée fait l’objet d’un nouveau livre, et je me dis que je dois toujours améliorer mon écriture, la qualité des photos, que je dois m’intéresser à la fabrication, au choix du papier, à la communication, à la distribution…
Et puis pendant le Covid j’ai commencé à écrire sur d’autres sujets. Sur la sylvothérapie d’abord, el lien avec mon précédent métier. Et j’avais vécu une expérience de mort imminente lorsque j’étais collégien, et dont je n’avais jamais vraiment reparlé. Suite à une mauvaise chute, je me suis vu sortir de mon corps, m’accompagner jusqu’aux urgences. Alors j’ai eu envie de rencontrer d’autres gens qui avaient vécu la même chose, de raconter leurs histoires. Pour comprendre. Mon dernier livre, « De l’autre côté » explore ce même sujet, mais en me concentrant davantage sur mon expérience personnelle.
Depuis votre premier ouvrage, vous reversez tous vos bénéfices à APAISER S&C. Pourquoi ?
Je n’écris pas pour l’argent. Ce n’est pas grand-chose et je n’en ai pas besoin. Écrire c’est avant tout pour moi l’occasion de parler de ce que je vis, de la syringomyélie. D’informer les gens sur la maladie et sur l’association qui soutient les patients. Je fais plusieurs salons du livre dans ma région et au-delà, je donne des interviews dans la présse régionale, et puis j’expédie mes livres un peu partout dans le monde, au Canada, au Brésil… Si cela contribue à faire connaître APAISER S&C, j’en suis très heureux.
Quel est votre prochain grand projet ?
J’en suis rentré il y a quelques semaines. J’ai fait la GTMC, la grande traversée du Massif central, d’Avalon au Cap d’Agde. Cela représente 1415 km parcourus en 41 jours, avec un dénivelé de 30 000 mètres. Je pense commencer la rédaction du prochain livre en septembre, et j’espère pouvoir vous le présenter en mars 2026 au prochain colloque APAISER S&C à Lyon. Ce n’est pas une promesse, mais je vais tout faire pour !
Quant-à la prochaine randonnée… J’ai plein de projets et je sais que je n’aurai pas le te temps de tous les réaliser… Ma prochaine destination, je la connais. Mais tant que le livre sur la GTMC n’est pas sorti, ca restera un secret !
Tous les ouvrages de Claude Personeni sont disponibles à la commande sur son site : http://claudepersoneni.free.fr/