Parce que vivre avec une maladie chronique ou une maladie rare ne nous impacte pas uniquement personnellement, mais a des répercussions sur nos familles et nos proches, APAISER S&C est, depuis sa création, l’association qui représente les patients atteints de Chiari et syringomyélie ET leurs aidants.
En cette journée nationale des aidants, il est donc important de mettre en lumière les conditions de vies des aidants, auxquelles notre enquête « Vivre avec le Chiari et/ou la syringomyélie » s’était attachée au travers d’un questionnaire dédié et de plusieurs entretiens de groupes avec des conjoints de patients et des parents d’enfants malades.
- 56% des aidants disent être impactés par leur rôle d’aidant dans leur vie professionnelle.
- 43% des aidants disent avoir dû renoncer à des projets de vie
- 42% des aidants disent être impactés dans leur moral
- 39% des aidants disent être impactés dans leur propre santé
- 34% des aidants disent avoir dû renoncer à leurs activités personnelles
- 34% des aidants disent être impactés dans leurs relations amicales et familiales
- 20% des aidants disent être impactés dans leurs finances.
Etre aidant, ce n’est pas simplement être présent et donner de son temps pour assister la personne malade. Etre aidant c’est devoir concilier ce rôle avec celui de conjoint ou de parent, et c’est aussi parfois la difficulté de ne pas s’oublier soi-même.
Pour APAISER S&C, soutenir les patients, c’est aussi soutenir leurs aidants. Et les remercier de leur engagement et de leur dévouement à nos côtés.