Devant le renforcement de mes symptômes et l’apparition de nouveaux, il devenait impératif de mettre de l’ordre dans ma maladie, si sournoise, dans mon corps et dans ma tête de plus en plus fatigués.
Définitivement, il me fallait rencontrer d’autres malades.
Contact pris avec APAISER S&C, Patricia pour ma région. Au premier échange, je comprenais qu’il s’agissait d’une marraine, d’une grande sœur, d’une amie … Motivation renforcée de rencontrer les membres de l’association, ce samedi 11 Octobre à Itxassou. Proximités temporelle et géographique, un petit miracle, pour moi de Biarritz !
La veille, la fatigue, plombante, nauséeuse, dénervante, écervelante … m’était annoncée.
Le samedi, pour l’auberge espagnole, j’oubliais ma tarte aux figues dans laquelle j’avais mis toute ma meilleure intention et mon envie de partager. Arrivée sans elle, mais avec ma syringo cachée au mieux derrière mon sourire, ma tristesse certaine au cœur, j’étais déterminée à être là malgré tout. Ils étaient quelques-uns déjà amis, leurs regards et leurs sourires, j’étais au bon endroit. Je découvrais physiquement Patricia, évidemment aimable, empathique, sereine.
D’autres sont arrivés bien plus tard. Après qu’ils ont trouvé la force et le temps d’arriver. Voilà bien un caractère de vie des malades de syringo ou de Chiari, les montres et les chronomètres au placard, seule boussole un « barro-doloro-energico-mètre ».
Le café et les biscuits pour l’accueil, les mots et les paroles vites fluides, toute énergie convoquée, toute douleur étouffée, la fraternité installée …
Tous assis, une première présentation, les échanges pouvaient commencer. Tout d’abord, la parole est donnée aux aidants. Quel courage ces aidants ! Ils mènent leur propre vie et soutiennent celle de l’autre. Quelle beauté ce couple, elle a subi 12 interventions, il était là au début, il est encore là, il sera là à chaque fois. L’aidant, c’est l’amour et la maladie en partage, avec son lot de vexations, privations, solitudes, sentiment d’impuissance … Je savais que le partage, c’est donner. Mais c’est aussi prendre !
L’AIDANT ACCEPTE DE PRENDRE DE LA SOUFFRANCE DE L’AUTRE.
Je venais seulement de le comprendre moi, ex-aidante pour ma maman et mon petit frère !
Ensuite, la parole a été attribuée à chaque malade. Des témoignages aux larmes mais si généreux. Et toujours quelque chose dit comme « J’y suis arrivé », « C’est dur mais je me bats », du combat, pas de résignation, des yeux mouillés et des sourires aux lèvres et plus que survivre
DES MALADES VIVENT AU DELA DE LEUR MALADIE
Dans cette salle, toutes les couleurs de la vie, sauf le blanc car personne n’était transparent, sauf le noir car personne n’était lugubre. Chacun a pu raconter son histoire, son savoir, échanger des informations. J’ai trouvé un auditoire libre, sans retenue, bien intentionné. Il me semble que la reconnaissance et le respect qui nourrissent APAISER S&C permet à chacun d’être le malade le plus légitime à se vivre avec sa maladie.
Puis le moment du repas s’est proposé, non l’heure, je vous l’ai dit, pas d’horaire chez ces malades ! C’est que la faim pouvait bien attendre, les maux trouvaient leurs mots et rien n’y pouvait céder ! Le repas a été installé en son temps. Gargantuesque !!! J’ai finalement mangé sans culpabilité.
Ce samedi, j’ai écouté et l’on m’a écoutée. J’ai souri et l’on m’a souri.
Et j’ai trouvé ce que j’étais venue chercher, mes symptômes, ma fatigue. C’est bien cela la syringomyélie.
Mais bien plus. J’ai trouvé de l’amitié, de la bienveillance, de l’apaisement. J’ai trouvé APAISER S&C.
Apaiser panse les âmes et les âmes peuvent alors panser leur corps et penser leur vie. Je suis rentrée chez moi avec ma syringo au dos, aux jambes, à l’estomac, aux jambes, au visage. Et surtout, je suis rentrée chez moi avec quelque chose de très chaud au cœur, APAISER S&C