Le 7 janvier 2019, le post-opératoire fut terriblement long, douloureux, handicapant. Je me demandais même, par moments, s’il n’y avait pas un problème, car aucune amélioration n’était ressentie et je me sentais malheureusement pire qu’avant, avec l’ajout de la dureté de l’acte chirurgical en lui-même.
Pendant deux ans et demi, je n’ai eu aucun suivi correct, car j’avais été un peu laissée comme une patate chaude après l’opération, sans directive pour ma convalescence, hormis une ordonnance antidouleur et une IRM…
Grâce à mon médecin généraliste, Dr Hynda Vandromme, une femme extraordinaire qui s’est battue pour moi, avec moi, j’ai commencé réellement à comprendre en 2020 que ce n’était pas simplement une longue convalescence « normale », et que je devais poser les questions qui fâchent aux équipes médicales en charge en 2019.
J’ai entrepris un bilan cognitif qui m’avait été refusé en 2019 par l’équipe neuro de l’hôpital où j’avais été opérée, car jugé inutile, suivi d’une rééducation cognitive et de la kinésithérapie ! Enfin une aide pour apprendre à me concentrer et aussi un soulagement des douleurs, car rien ne m’avait été préconisé à ce sujet.
La bataille pouvait commencer.
EEG, IRM, rendez-vous avec le neurochirurgien qui m’a opérée, rendez-vous avec un neurologue EEG 24 h à l’hôpital… Pas d’épilepsie selon eux. Donc, je suis dépressive et il faut me mettre sous fluoxetine… sauf que l’équipe psychiatrique ne confirme nullement ce diagnostic : pas d’état dépressif. Ils voulaient simplement se laver les mains de mon cas, qui ne les intéressait pas du tout. N’ayant aucune idée de comment m’aider, il leur semblait préférable de présenter la situation comme un burnout ou une dépression.
À chaque visite de contrôle avec le neurochirurgien, toujours les mêmes réponses : « L’opération est un succès, l’IRM démontre une poche de LCR, donc c’est bon ». Je ne suis pas entendue, je ne suis pas écoutée, et je dirais pire, on m’ignore et je sens leur agacement monter.
Je trouve APAISER S&C je revis et l’espoir revient. Avec mon médecin généraliste, nous essayons d’obtenir une IRM d’étude de flux. Quelle affaire ! Impossible en Belgique, personne ne m’accepte, et le neurochirurgien refuse en stipulant que c’est inutile, car une poche de LCR se voit sur les IRM post-op.
Avec l’aide d’APAISER S&C, je trouve un neurochirurgien en France, le professeur Paquis à Nice. Il me prescrit cette IRM d’étude de flux, qui, pour lui, est d’une évidence enfantine pour déterminer si, oui ou non, l’opération est réellement un succès.
Octobre 2022… l’IRM démontre qu’il n’y a pas de flux et que le tronc commence à être comprimé.
Un soulagement pour moi, qui n’en est pas un, mais qui confirme mes peurs et mes doutes depuis janvier 2019 : rien n’allait et l’opération avait servi à quoi ?
Une proposition de seconde opération est alors faite, car nécessaire, bien sûr, avec les explications qu’il n’y a aucune garantie d’amélioration — un peu une loterie, mais qui ne tente rien n’a rien.
Janvier 2023, je revois le neurochirurgien. Là, il ne peut pas me rembarrer avec de tels rapports et accepte que je doive être réopérée, en précisant que le geste/protocole chirurgical de 2019 avait été choisi pour minimiser les risques post-opératoires… Je le conçois, mais le constat que je fais est qu’on m’a charcutée pour rien au final, et j’ai déjà perdu 4 ans de ma vie — professionnelle, sociale, familiale, financière — sans même parler des symptômes et du handicap grandissant.
Avec ma chère généraliste, nous décidons alors de changer totalement d’équipe de spécialistes. Table rase, on reprend du sang neuf.
Trouver un/une neurologue dans un premier temps, le Dr Jeanjette, qui ensuite me réfère à un neurologue spécialisé en fosse occipitale, le Pf Manto. Les délais sont interminables : je n’obtiendrai un rendez-vous qu’en septembre 2024.
Entre-temps, la neurologue prend en charge mes douleurs qui jusqu’à present avaient été ignorées et teste plusieurs traitements avant de trouver le bon, du Lyrica à 225 mg par jour. Six mois pour que je m’adapte avec plusieurs ajustements de dosage, mais en juin 2024, j’arrive à marcher sans canne et à rendre mes douleurs neuropathiques plus gérables.
En septembre 2024, je vois le professeur Manto : enfin, un accueil chaleureux et à l’écoute. Très intéressé par mon cas rare, il me prend en charge et insiste sur l’urgence d’une nouvelle opération, car se sont ajoutés à ma liste de symptômes des apnées centrales et positionnelles après une etude du sommeil.
Je suis mise en contact avec le Pf Raftopoulos, l’homme aux mains magiques que le Pf Paquis de Nice et le Pf Manto de Mons recommandent les yeux fermés, allant jusqu’à dire que si un membre de leur famille devait subir une telle opération, ils ne feraient confiance qu’à lui.
Janvier 2025, le fameux Pf Raftopoulos confirme que l’opération est nécessaire. Quelques examens hématologiques sont requis au préalable, puis toute l’organisation familiale à prévoir car j’habite en Belgique et eux à Nice. Nous voilà le 26 novembre 2025 : je suis 7 jours post-opératoire, « Arnie 2.0 ».
Je revis.
Alors oui, j’ai mal… mais je marchais seule sans douleur ou difficulté déjà à J+2, je lis sans le moindre souci de concentration ou de mémoire, deux personnes peuvent me parler avec du bruit de fond et je comprends tout, je fais des mots fléchés, je mange sans difficulté, je me lève et sais me servir de tous mes membres, avec comme seule douleur celle du geste chirurgical et de ce fichu bonnet de compression…
Pour la première fois en 17 ans, j’ai pu rire sans céphalée aiguë, sans paresthésie instantanée qui me foudroyait les mains. Rire sans douleur, une chose si simple mais pourtant si importante que je ne pensais jamais retrouver.
Je revis pour la première fois depuis 17 ans…
12 années depuis le diagnostic, 12 années de batailles acharnées avec le milieu médical, d’humiliation, de rabaissement, de gestes inutiles, dans un sens d’une violence médicale.
Mais me voilà. Je suis là, et je souhaiterais que cette pathologie soit plus éclairée et prise au sérieux en Belgique aussi. Ce n’est pas normal d’avoir subi autant d’ignorance et d’absence d’intérêt de la part de toutes les équipes pluridisciplinaires que j’ai rencontrées.