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Tiffany : grandir avec le Chiari

Je m'appelle Tiffany, mon chiari a été diagnostiqué lorsque j'étais jeune adolescente, en 6eme. C'est suite à une stage de voile, que j'ai eu des torticolis à répétitions, des maux de tête importants... 9 mois se sont écoulés avant qu'un scanner me soit réalisé aux urgences et qu'on découvre la malformation, associée à une syringomyélie.

Au départ, on m’a dit que c’était « dans ma tête » jusqu’à rencontrer un neurologue qui m’a orienté vers le Pr Zerah à l’hôpital Necker. Il a été d’une gentillesse incroyable et m’a sauvé en m’opérant en 2009. L’opération a été un succès et la syringomyélie s’est résorbée.

La récupération de l’opération a été difficile, il m’a fallu une bonne année et demi pour me remettre des douleurs, de la fatigue…

Aujourd’hui, des années plus tard, je vais bien, j’ai une vie normale, malgré une sensibilité au niveau des cervicales et epaules. Je suis toujours suivie par le Pr Parker à Bicêtre, qui m’accueille des que j’en ressens le besoin en plus des rdv de suivis classiques, et répond à toutes mes questions. Si je peux porter un peu d’espoir : des années plus tard, je travaille normalement, je fais du sport régulièrement : marche quotidienne, course à pied, vélo, je voyage régulièrement… et je suis persuadée que ce sport m’a pleinement aidé dans la gestion des douleurs. Courage à tous ceux qui traversent ces maladies difficiles.

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