L’Alliance Maladies Rares organise chaque année 13 rencontres régionales permettant aux personnes concernées par une maladie rare, comme patients ou aidants, de s’informer sur les outils et services proposés par les associations de patients pour accompagner leurs démarches et leur parcours de vie. En 2025, les rencontres régionales de l’Alliance ont réuni plus de 700 personnes.
Ces rencontres en présentiel sont un lieu précieux pour libérer la parole des malades et de leur entourage et sortir de leur isolement. Elles permettent de favoriser le débat sur la prise en charge des maladies rares et d’entendre toujours davantage les besoins des malades et de leurs familles. Afin de garantir une parole la plus libre possible, les professionnels de santé ne sont pas admis à y participer.
APAISER S&C participe régulièrement à ces rencontres et sera représentée lors des deux rendez-vous programmés au mois de novembre :
Le vendredi 6 novembre à Lourdes (Occitanie), par Régine, notre trésorière.
Le vendredi 13 novembre à Saint Lô (Normandie), par Mado, notre Présidente et Dany, déléguée régionale
le programme de chaque rencontre régionale est le suivant :
- 14h-14h15 : Accueil café
- 14h15-16h15 : Partager son expérience
Tour de salle avec témoignages des participants
Savoir utiliser les outils à disposition des malades et des familles, au niveau régional et national
Échanger sur le rôle majeur des associations de malades dans l’accompagnement des malades
Intervention de nos partenaires pour soutenir les combats de l’Alliance maladies rares. - 16h15-16h45 : pause-café
- 16h45-18h : Intervention d’un médecin coordonnateur autour du lien ville-hôpital et du parcours de soin
Actions de sensibilisation aux maladies rares envers les professionnels de santé et le grand public. - 18h : Échanges autour d’un cocktail de clôture.
La participation aux rencontres régionales de l’Alliance est gratuite sur inscription : Rencontres régionales Maladies Rares – 2026 Survey