Cinq ans après la première édition de l’enquête « Vivre avec le Chiari ou la syringomyélie », APAISER S&C lance quatre nouveaux questionnaires pour mieux comprendre l’impact de la maladie sur votre quotidien. Douleurs, enfance, accompagnement d’un enfant malade et vie après le diagnostic : la démarche explore les expériences des personnes concernées et de leurs proches.
L’enquête “Vivre avec” visait à objectiver les conséquences de la maladie sur la qualité de vie des patients et de leurs aidants. Cette nouvelle salve de questionnaires poursuit cette ambition en approfondissant quatre sujets définis par un groupe de travail, à partir des demandes exprimées par les adhérents. Elle accompagne également l’évolution de l’association, qui renforce son engagement sur les dimensions familiales, sociales et psychologiques de la maladie.
Les questionnaires s’adressent à différents publics. « Vivre avec la douleur » explore le quotidien des personnes confrontées aux douleurs et leurs besoins de prise en charge. « Grandir avec un Chiari ou une syringomyélie » donne la parole aux enfants et aux adolescents, tandis qu’« Être parent ou proche d’un enfant malade » recueille l’expérience de leur entourage. Enfin, « La vie d’après » s’intéresse aux répercussions psychologiques du diagnostic et, pour les personnes opérées, au vécu de la convalescence.
Les réponses recueillies permettront de mieux identifier les besoins et d’orienter les actions d’information, d’accompagnement et de plaidoyer d’APAISER S&C. L’association invite chacun à participer aux questionnaires correspondant à sa situation et remercie par avance les répondants pour leur contribution à cette démarche collective.