Vos témoignages

La malformation de Chiari de Timaël, notre petit-fils, a été découverte un peu par hasard sur un scanner passé lors de vacances à l’étranger, après une hospitalisation de quarante-huit heures pour vertiges et vomissements d’apparition brutale et rapidement dissipés. L’IRM passée à l’hôpital Femme-mère-enfant de Lyon, à 100 kilomètres de leur domicile, trois mois plus tard, a permis de confirmer le diagnostic, et « cerise sur le gâteau », la découverte d’une syringomyélie importante. Quel mot barbare et inconnu de nous tous !!! Tout s’est enchaîné en quelques jours : rendez-vous avec le neurochirurgien et l’anesthésiste, date de l’opération fixée. Quel stress !!! Heureusement, l’équipe médicale a été au top, a bien expliqué aux parents et a répondu à leurs questions...

En janvier dernier, après des mois d'errance médicale et de diagnostics erronés, notre fille Clara a été diagnostiquée avec une malformation de Chiari. Durant cette période d'incertitude, nombreux ont été les médecins qui ont attribué ses symptômes à des causes psychosomatiques, écartant l'idée d'une maladie avérée pour diverses raisons (morphologie non typique, absence de signes cliniques évidents). Malgré cela, nous avons persisté et, de manière autonome, avons pris rendez-vous avec un pneumologue. Ce dernier, après avoir prescrit des tests du sommeil, a révélé que Clara faisait 37 apnées centrales de 20 secondes par heure, un chiffre alarmant pour ses 13 ans...

Je m’appelle Laurent Gros. J’ai 46 ans. Je suis marié avec Céline, et je suis père d’un adolescent de 17 ans, Aurélien. Je vis à Lattes, commune située au sud de Montpellier. J’ai eu une enfance ordinaire : j’étais juste sujet à la fatigue. Pendant l’adolescence, j’ai été soigné pour une scoliose importante nécessitant le port d’un corset et de la kinésithérapie. Mes premiers symptômes : cordes vocales paralysées, brûlures aux mains inexpliquées et – plus grave – impossibilité d’avaler...

Il y a un peu plus de 5 ans, après des mois de migraines « bizarres » et une IRM du cerveau le verdict tombe « syndrome de Chiari », « maladie rare ». Un nouveau tourbillon dans ma tête : le peur, le doute, l’inquiétude. Une chance dans mon parcours, ma généraliste Mélanie PINCHON elle m’écoute, se renseigne, m’accompagne et m’oriente. Dans cette épreuve et face au stress des « informations » sur internet je m’approche d’une association APAISER, et j’ai l’opportunité d’échanger avec Mado, la présidente. Une écoute et une bienveillance rare dans un processus si méconnu, long, compliqué. De cet échange elle me dira « les personnes qui vont bien, souvent, tourne la page et ne donne pas de suite » Je garde cette phrase en tête...

Ceux qui me connaissent savent comme je fais peu confiance à ma mémoire. Celle-ci me fait parfois défaut, me semble instable : je lis des livres, et je ne peux plus en parler au bout de quinze jours, je vois des films, et je les oublie même s’ils m’ont beaucoup marqué Bref, je ne la considère pas comme mon alliée ! J’aurais pu alors choisir de m’orienter vers une activité autre que le théâtre : le yoga, la méditation, le rugby (non, là, je plaisante) mais, allez comprendre, J’ai voulu affronter cette difficulté. Je m’appelle Claire, et je suis atteinte d’une syringomyélie et d’une malformation de Chiari. J’ai été opérée à plusieurs reprises il y a un peu plus de dix ans, et, depuis, ma vie est celle de beaucoup de personnes souffrant de ces pathologies : des douleurs neuropathiques, de...

Mon histoire face à la syringomyélie est d’abord celle d’une longue déshérence avant de savoir de quoi j’étais atteint. Les premiers symptômes sont apparus sans doute en 2003 par des sensations de jambes lourdes, de chaleurs dans celles-ci, puis de petites décharges électriques en surface. Rien de bien inquiétant au début. Les premières recherches se sont orientées vers une phlébologue qui a détectée des veines légèrement fuyantes, mais sans gravité. Un contrôle cardiaque, un contrôle respiratoire et pulmonaire n’ont pas donné de grands signes cliniques, hormis un souffle court. Progressivement ces signes se sont accentués, mais également une marche devenant beaucoup plus lente, plus difficile aussi dans la durée. J’ai commencé à m’inquiéter d’avantage lorsque famille et amis me...