Vos témoignages

Originaire d’île de France, j’ai quitté Paris à ma trentième année pour commencer un nouveau travail à Toulouse. Quelques semaines avant mon déménagement, je vis une violente crise de vertige que je mets rapidement sur le compte du stress, anxieux de nature. Au mois d’Aout, une fois installé, je commence mon nouveau poste et ma nouvelle vie à Toulouse, hébergé chez un couple d’ami.es. C’est sur la fin du mois d’Octobre qu’un épisode d’anxiété s’installe et avec lui une crise de vertiges qui dure trop longtemps pour un épisode de stress. Les ami.es qui m’hébergent sont en vacances, j’appelle donc le samu en pleine nuit car il est impossible de me redresser je n’ai plus d’équilibre et mon champ de vision ne s’immobilise plus...

Le 7 janvier 2019, je subissais ma première intervention chirurgicale pour ma malformation d’Arnold-Chiari de type 1. Entre nous, ça faisait depuis 2013 que j’avais été diagnostiquée et depuis 2009 que j’avais des symptômes inexpliqués — inexplicables par les medecins surtout — mais suite à une série de malaises et de chutes en 2013, le premier neurochirurgien que j’avais consulté m’avait dit que ce n’était absolument rien, et que c’était une découverte fortuite grâce à l’extrême précision des imageries modernes. D’accord, la vie continue normalement alors...

Lorsque j’ai été diagnostiquée d’une syringomyélie, j’ai immédiatement recherché une association de malades. J’ai trouvé APAISER S&C, association d’aide pour les malades souffrant de syringomyélie et de Chiari. Certainement parce que l’on est habitué a beaucoup de promesses non tenues, j’étais dubitative d’APAISER, un peu forte cette suggestion d’apaisement ! Mais voilà mon histoire...

Je m’appelle Céline, j’ai 32 ans. Mon histoire avec le Chiari a débuté à mes 16 ans avec sa découverte fortuite lors d’une batterie d’examens après un malaise vagal et céphalées quotidiennes. Après le discours froid et brutal d’une spécialiste parisienne (très certainement compétente mais au grand manque d’humanité), j’ai eu la chance de rencontrer le neurochir qui me suit encore actuellement (CHU Bordeaux - Pellegrin) et l’une des personnes grâce à laquelle j’en suis là aujourd’hui : écoute, bienveillance ; par ses explications en toute transparence, il a toujours pris le temps nécessaire pour nous accompagner au mieux et a tissé une relation de confiance primordiale avec moi ainsi que mes parents...

J'ai 11 ans en 1991, lorsque l'on me diagnostique cette malformation d'Arnold Chiari, une pathologie rare et invisible. À ce moment-là, je rentre en 6ᵉ et je suis loin de me douter que ce diagnostic allait marquer le début d'un long parcours, une sorte de double vie, où mon handicap était à la fois invisible pour les autres et bien présent pour moi, et le restera au fil des années. Quand on vous parle d'Arnold quand vous avez 11 ans, vous pensez à Arnold et Willy ou encore à Arnold Schwarzenegger, mais pas à Arnold Chiari, c'est le temps de l'insouciance, le temps des bonbons que l'on achète avec quelques francs en rentrant de l'école. Et Yugi, bah, c'est moi, un surnom qui me viendra plus tard. Voici mon témoignage...

La malformation de Chiari de Timaël, notre petit-fils, a été découverte un peu par hasard sur un scanner passé lors de vacances à l’étranger, après une hospitalisation de quarante-huit heures pour vertiges et vomissements d’apparition brutale et rapidement dissipés. L’IRM passée à l’hôpital Femme-mère-enfant de Lyon, à 100 kilomètres de leur domicile, trois mois plus tard, a permis de confirmer le diagnostic, et « cerise sur le gâteau », la découverte d’une syringomyélie importante. Quel mot barbare et inconnu de nous tous !!! Tout s’est enchaîné en quelques jours : rendez-vous avec le neurochirurgien et l’anesthésiste, date de l’opération fixée. Quel stress !!! Heureusement, l’équipe médicale a été au top, a bien expliqué aux parents et a répondu à leurs questions...

En janvier dernier, après des mois d'errance médicale et de diagnostics erronés, notre fille Clara a été diagnostiquée avec une malformation de Chiari. Durant cette période d'incertitude, nombreux ont été les médecins qui ont attribué ses symptômes à des causes psychosomatiques, écartant l'idée d'une maladie avérée pour diverses raisons (morphologie non typique, absence de signes cliniques évidents). Malgré cela, nous avons persisté et, de manière autonome, avons pris rendez-vous avec un pneumologue. Ce dernier, après avoir prescrit des tests du sommeil, a révélé que Clara faisait 37 apnées centrales de 20 secondes par heure, un chiffre alarmant pour ses 13 ans...

Je m’appelle Laurent Gros. J’ai 46 ans. Je suis marié avec Céline, et je suis père d’un adolescent de 17 ans, Aurélien. Je vis à Lattes, commune située au sud de Montpellier. J’ai eu une enfance ordinaire : j’étais juste sujet à la fatigue. Pendant l’adolescence, j’ai été soigné pour une scoliose importante nécessitant le port d’un corset et de la kinésithérapie. Mes premiers symptômes : cordes vocales paralysées, brûlures aux mains inexpliquées et – plus grave – impossibilité d’avaler...

Il y a un peu plus de 5 ans, après des mois de migraines « bizarres » et une IRM du cerveau le verdict tombe « syndrome de Chiari », « maladie rare ». Un nouveau tourbillon dans ma tête : le peur, le doute, l’inquiétude. Une chance dans mon parcours, ma généraliste Mélanie PINCHON elle m’écoute, se renseigne, m’accompagne et m’oriente. Dans cette épreuve et face au stress des « informations » sur internet je m’approche d’une association APAISER, et j’ai l’opportunité d’échanger avec Mado, la présidente. Une écoute et une bienveillance rare dans un processus si méconnu, long, compliqué. De cet échange elle me dira « les personnes qui vont bien, souvent, tourne la page et ne donne pas de suite » Je garde cette phrase en tête...