Jeudi 3 avril se tenait à Paris le Conseil national de l’Alliance Maladies Rares, au sein duquel APAISER S&C est représenté par sa présidente, Mado Gilanton.
A l’ordre du jour : une présentation du PNMR 4 2025-2030, entré en vigueur le 25 février dernier et des commissions de travail ayant participé à son élaboration ; focus sur le colloque pédiatrique qui se tiendra au Sénat le 25 avril prochain ; présentation du programme du congrès de l’Alliance Maladies Rares, qui fêtera ses 25 ans les 5 et 6 juin prochains, au Génocentre d’Evry.
Présidente d’APAISER S&C, Mado Gilanton a fait un point pour présenter aux membres du Conseil National l’avancée du dossier « cannabis thérapeutique », et notamment les engagements pris le 19 mars par le gouvernement pour inscrire ces traitements dans le droit commun.