Jeudi 3 avril se tenait à Paris le Conseil national de l’Alliance Maladies Rares, au sein duquel APAISER S&C est représenté par sa présidente, Mado Gilanton.
A l’ordre du jour : une présentation du PNMR 4 2025-2030, entré en vigueur le 25 février dernier et des commissions de travail ayant participé à son élaboration ; focus sur le colloque pédiatrique qui se tiendra au Sénat le 25 avril prochain ; présentation du programme du congrès de l’Alliance Maladies Rares, qui fêtera ses 25 ans les 5 et 6 juin prochains, au Génocentre d’Evry.
Présidente d’APAISER S&C, Mado Gilanton a fait un point pour présenter aux membres du Conseil National l’avancée du dossier “cannabis thérapeutique”, et notamment les engagements pris le 19 mars par le gouvernement pour inscrire ces traitements dans le droit commun.