Déléguée régionale d’APAISER S&C en Provence-Alpes-Côte d’Azur, Sophie Bertuzzi-Giraudon a été élue vice-présidente à l’occasion du renouvellement du Conseil d’Administration, le 10 mars dernier. Rencontre avec le nouveau visage du Bureau de l’association.
Bonjour Sophie, peux-tu te présenter en quelques mots ?
J’ai 45 ans et je suis maman d’un jeune homme de 21 ans. Je vis à Marseille avec mon époux. Je suis atteinte d’une Malformation de Chiari de type 1 qui a été diagnostiquée en 2019 et pour laquelle j’ai été opérée en juillet 2020. Lors de cette opération, on m’a également diagnostiqué une arachnoïdite adhésive.
Comment t’es-tu engagée au sein d’APAISER S&C ?
Lors d’une IRM c’est le radiologue qui m’a parlé d’un problème de la fente. A la lecture du compte rendu était inscrite malformation de Chiari de type 1. Je ne savais pas trop de quoi il s’agissait donc j’ai effectué des recherches sur internet qui m’ont menée dès 2019 jusqu’à APAISER S&C. Mais c’est surtout après l’étude « Vivre avec », où j’ai activement participé à de nombreux entretiens de groupe, que j’ai eu envie de m’engager pour apporter aux patients et à leur famille toute l’aide dont j’avais moi-même bénéficié. Je suis d’abord devenue bénévole pour l’Alliance Maladies Rares, qui manquait de personnes à Marseille, puis début 2024 je suis devenue déléguée régionale PACA pour APAISER S&C.
Comment envisages-tu ton rôle en tant que vice-présidente de l’association ?
Mon rôle, c’est d’assister et de représenter la présidente, qui ne peut pas se rendre partout, afin de démultiplier la présence et les actions d’APAISER S&C. C’est aussi de participer aux réflexions du Bureau et du CA sur les projets de l’association, par exemple pour lever davantage de fonds. Mais j’ai aussi envie de porter au sein de l’association des idées qui permettraient de renforcer la présence d’APAISER S&C dans les centres de compétence. L’un des objectifs étant de mettre en place des représentants des usagers dans ces établissements. Je souhaite également développer les connaissances de l’association sur l’arachnoïdite, qui relève de nos pathologies.
Et sur un plan plus personnel, quels sont tes projets aujourd’hui ?
Je travaillais avant ma maladie dans le secteur bancaire. Après une longue période d’inactivité et une mise en inaptitude, c’est le bénévolat qui m’a fait reprendre confiance en moi. Je viens de concrétiser une formation Patient-Partenaire-Formateur pour travailler aux côtés des professionnels de santé pour intégrer la perception des patients dans les parcours de soins. En parallèle, je finalise mon livre qui est un témoignage de vie en tant que patiente atteinte de maladies rares et chroniques. À travers mon histoire, j’apporte mon expérience et les solutions qui m’ont permis de surmonter les défis et trouver mon équilibre. Je crée également des ateliers de formation pour intervenir auprès des entreprises afin d’améliorer le bien-être au travail par des ateliers personnalisés axés sur la gestion du stress, l’organisation et la cohésion d’équipe. L’idée générale étant de mettre au profit des autres mon expérience.