A l’occasion de ses 10 ans, la filière Neurosphinx organisait une journée nationale d’information sur l’actualité des acteurs, centres de référence et associations de patients, dédiés aux pathologies malformatives médullaires et pelviennes rares.
Dans ce cadre, une table ronde a été organisée sur l’avenir de l’ETP dans la filière, où Mado Gilanton, présidente d’APAISER S&C, présentait le point de vue des patients à partir d’une enquête co-construite entre NeuroSphinx et les associations de patients.
(intervention de Mado à 1h03)