Hasards du calendrier, c’est le 5 décembre, journée mondiale du bénévolat, que la filière maladies rares Neurosphinx, regroupant les centres de référence C-Mavem, Marep et Marvu, orangisanisait sa journée des associations. L’occasion de mettre en avant les témoignages et expériences des membres et bénévoles des associations de patients.
APAISER S&C était représentée par 8 de ses membres, et a vu la réélection de Mado Gilanton comme représentante des associations au comité de pilotage de la filière NeuroSphinx, en compagnie de Célia Cardoso, présidente de l’association Tintamarre.
Mado Gilanton et Célia Crétolle, coordinatrice de NeuroSphinx
Le thème choisi pour la journée par les associations était « Vivre ses rêves » et il a été décliné par 3
tables rondes :
- Table ronde : Rêves en mouvement : se dépasser, avancer, s’inventer…communiquer autour
d’un rêve dont l’objectif a été de montrer comment le rêve prend forme et devient une
trajectoire, un chemin, un défi ou même un projet de vie.
Avec l’intervention sur leurs projets de Floriane (Influenceuse handicap – parentalité) et
Charlotte (projet « Cap sur Rome ») atteintes de dysraphisme et de Luc atteint de
d’exstrophie vésicale qui après deux traversées de l’Atlantique, est maintenant reporter
d’images auprès des la communauté maladies rares. - Table ronde « Oser, rêver, vivre : quand le rêve devient réalité : accompagner les envies des
grands et des petits : avec l’intervention de Hugues, atteint d’un Chiari qui nous à parlé de
son rêve d’aller un jour au Japon avec un film très poétique et émouvant sur ses petits pas
jour après jour pour retrouver le mouvement, la marche, l’équilibre. - La troisième table ronde « Rêves en scène : quand l’art, le mouvement et la création transcendent le quotidien » : Claire atteinte de syringomyélie et Chiari nous a raconté comment elle a pu malgré des troubles de la mémoire une troupe de théâtre amateur. Diana atteinte de Chiari a exposé son parcours de la découverte de la danse pour traiter ses douleurs jusqu’à la création de l’association « Traitement de la douleur par le mouvement.
Un grand merci en particulier à Tiphaine Piron pour l’organisation de cette journée.