L’Alliance Maladies Rares organise deux nouvelles réunions régionales en ce mois de juin. En Auvergne Rhône-Alpes tout d’abord, le 19 juin à Annecy, puis à La Roche-sur-Yon le 26 juin pour les Pays de la Loire.
Jean Terrade délégué régional Pays de la Loire pour APAISER S&C, représnetera notre association lors de la réunion de La Roche-sur-Yon.
Chaque rencontre régionale suit le même ordre du jour :
14h – 14h15 : Accueil café
14h15 – 16h15 :
- Partager son expérience – tour de salle avec témoignages des participants
- Savoir utiliser les outils à disposition des malades et des familles, au niveau régional et national
- Échanger sur le rôle majeur des associations de malades dans l’accompagnement des malades
- Intervention de nos partenaires pour soutenir les combats de l’Alliance maladies rares.
16h15-16h45 : pause café
16h45-18h :
- Intervention d’un médecin coordonnateur autour du lien ville-hôpital et du parcours de soin
- Actions de sensibilisation aux maladies rares envers les professionnels de santé et le grand public.
18h : Échanges autour d’un cocktail de clôture
Pour découvrir le programme des réunions régionales de l’Alliance Maladies rares et vous inscrire gratuitement à la rencontre programmée dans votre région : cliquez ici.