Le congrès 2026 de l’Alliance Maladies Rares, qui s’est tenu ces 4 et 5 juin derniers à Charenton, était largement consacré à des sujets de prospective, autour de l’innovation, de la place des associations de patients dans les parcours de vie et de soin et du renouvellement des générations dans les combats portés pour les patients et leurs aidants.
Après un hommage à Jacques Bernard, co-fondateur de l’Alliance qui nous a quittés cette année, ce rendez-vous incontournable a réuni l’ensemble des acteurs du réseau autour de quatre temps forts, évoquant des sujets cruciaux pour l’avenir des patients :
L’innovation thérapeutique & la génomique : David Geneviève, Chef du département de médecin génétique au CHU de Montpellier et Xavier Nissan, directeur de recherche à l’institut I-Stem ont présenté des perspectives fascinantes sur l’évolution de la médecine génomique au cours des 10 prochaines années, et l’avenir de l’usage des cellules souches dans le traitement de maladies rares.
Le dépistage personnalisé, de l’enfance à l’âge adulte, pour garantir un diagnostic plus rapide et équitable partout en France.
La prise en charge de demain, en plaçant plus que jamais les associations de malades au cœur de la gouvernance et de la co-construction des parcours de vie.
L’engagement des jeunes dans les associations maladies rares : comment susciter et valoriser l’implication de jeunes patients dans la vie et la gouvernance de nos associations ?
Entre ateliers participatifs, assemblée plénière et partages d’expériences, ces deux journées intenses renforcent notre détermination collective.
APAISER S&C remercie Jean-Philippe Plançon pour son mandat et son action à la tête de l’Alliance Maladies Rares et félicite Cécile Foujols-Gaussot, élue nouvelle Présidente de l’Alliance. Mado Gilanton, notre présidente, continue quant à elle avec fierté son mandat de membre du Conseil National et réaffirme notre engagement dans les combats collectifs portés par l’Alliance.
Ensemble, continuons à faire avancer la recherche, à briser l’isolement et à porter haut la voix des malades !