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Le Conseil d’administration

Le bureau d’APAISER S&C est composé de 6 personnes élues par le Conseil d’Administration (CA). Le bureau prend les décisions au quotidien et en urgence si le cas se présente. Les tâches sont réparties entre les membres selon les termes du règlement intérieur.

Mado Gilanton, présidente

Retraitée, je suis née en 1954. Souffrant d’une syringomyélie et d’un Chiari de type I, opérée en 2013, j’ai rejoint APAISER S&C lors de la découverte de ma maladie. Je suis maman de trois enfants et grand-mère de 5 petits-enfants. Elue présidente de l’association APAISER S&C depuis 2015, j’essaie de conduire l’association avec dynamisme entourée d’une équipe efficace. Faire connaitre nos pathologies, faire avancer la recherche pour nos pathologies et les symptômes, apporter de l’aide et de l’information aux patients sont mes objectifs pour l’association.

Sophie Bertuzzi-Giraudon, vice-présidente

Agée de 45 ans, je suis maman d’un jeune homme de 21 ans et je réside à Marseille avec mon époux. Je suis atteinte d’une Malformation d’Arnold Chiari de type 1 pour laquelle j’ai été opérée en juillet 2020, et lors de l’opération on m’a diagnostiquée une arachnoïdite adhésive. Suite à l’aide reçue quand j’en ai eu besoin, j’ai rejoint APAISER S&C où je suis également déléguée régionale PACA.

Régine Camps, trésorière

Née en 1963 , je vis à Perpignan et maman d’un fils né en 2000. Je suis atteinte d’une syringomyélie, qui a été décelée en 2007 après 5 années de douleurs incessantes essentiellement au bras gauche. J’ai subi une intervention en 2012, consistant en une dérivation péritonéale, et une nouvelle en 2013 pour repositionner le cathéter, puisque les cavités avaient augmenté. Aujourd’hui mes douleurs ont bien diminué, mais j’ai perdu en mobilité et je suis obligée de me déplacer avec une canne. Je suis en invalidité cat 2 depuis 2014, et je n’occupe donc plus mes fonctions de responsable de zone chez Adecco Travail Temporaire. Apaiser S&C m’a aidé dans mon combat et j’ai donc trouvé naturel d’intégrer le bureau, nommée au poste de secrétaire en 2015 puis à celui de trésorière en 2017 pour à mon tour, aider et soutenir les syringomyéliques et chiariens . Je mets tout mon cœur et mon enthousiasme dans cette mission, aux côtés des membres du bureau, des délégués, et bien sûr de vous.

Sylvia Da Costa, secrétaire

Née en 1976, je suis native de la région Centre et plus particulièrement du Loiret. Femme très active, indépendante et maman d’un garçon né en 2001. Après de nombreuses années d’errance médicale, j’ai été atteinte de paresthésies et de perte de sensibilité de tout mon côté gauche accompagnées de fortes douleurs thoraciques. Atteinte d’une malformation de Chiari type 2 et d’une syringomyélie de C4 à T9 diagnostiquée et opérée en 2014. J’ai depuis 2016 repris mon activité professionnelle en mi-temps thérapeutique en tant qu’assistante commerciale. Au sein d’APAISER S&C, j’occupe actuellement les fonctions de secrétaire et de déléguée régionale Centre Val de Loire. Je fais également partie de l’équipe des écoutants.

François Roque, responsable communication

Je suis né en 1960, enfant de la télé, du rock et de la réclame. Je suis un scientifique qui a mal tourné : après 3 ans comme ingénieur à EDF, j’ai préféré prendre 30 ans de publicité, dont 15 dans ma propre agence à conseiller des grandes marques grand public ou industrielles. À 40 ans on m’a diagnostiqué un Chiari et une belle syringomyélie qui m’ont laissé à peu près tranquille pendant 6 ou 7 ans. Hélas, les choses se sont un peu compliquées : 4 opérations pour finir avec une dérivation, un bras droit en vrac et la nécessité de me «calmer» un peu. Du coup, exit Paris pour la douceur d’Angers et une nouvelle vie de concepteur et producteur audio-visuel, d’enseignant en publicité et cinéma, et d’écrivain à mes heures perdues. Je conseille et guide le bureau d’APAISER S&C sur la communication grand public autour de nos maladies, encore trop méconnues, et qui pourraient être mieux diagnostiquées et traitées avant que les choses tournent mal. Mais bon ça, vous, vous le savez…

Claire Brésolin, chargée de mission

Agée de 48 ans, ma syringomyélie et mon Chiari ont été découverts de manière fortuite en 2010. J’étais, au départ, asymptomatique. J’ai été opérée 3 fois et je vis maintenant avec des douleurs neuropathiques et une fatigue chronique. L’expérience que j’ai de ce parcours me permet de composer de mieux en mieux avec ce quotidien qui, heureusement, comprend beaucoup d’autres choses positives ! Côté professionnel, je suis Assistante de Direction chez Europ Assistance et côté personnel, je vis à Paris et suis maman d’un super garçon de bientôt 8 ans (Victor). J’aime lire, aller au cinéma, au théâtre, marcher et, avec le temps, je mesure que le secret pour ne pas être trop douloureuse, est de prendre le TEMPS même si nous vivons dans un monde où le rythme est frénétique !

Le Conseil d'Administration

Les membres du conseil d’administration ont été élus lors de l’Assemblée Générale ordinaire du 10 mars 2025 pour une durée de 3 ans. Le Conseil d’Administration est composé de 19 membres. Cela permet à de recueillir les avis de différentes catégories d’adhérent lors des réunions du Conseil d’Administration qui se réunit 2 fois par an ou plus selon les projets en cours.

Les membres du conseil d’administration, en plus de ceux du bureau, sont :

Nathalie Bouvier

Mariée et maman de 2 enfants, je vis au Pays Basque. On a découvert mon Chiari de manière fortuite, en 2016. Opérée en 2017, malgré quelques passages un peu difficiles, mon quotidien s’est peu à peu amélioré et mes symptômes ont nettement diminué. Ayant participé à un projet d’ETP avec le Pr VIGNES, neurochirurgien au CHU de Bordeaux, je souhaite m’engager un peu plus au sein de l’association et œuvrer pour faire connaître nos pathologies !

Mylène Cornec

Je souffre d’une malformation de Chiari non opérée, avec de nombreux symptômes. Mes douleurs m’ont permises de découvrir mon métier que je pratique actuellement : manipulatrice en électroradiologie médicale. Impliquée auprès des jeunes et des actions parisiennes, je fais partie du conseil d’administration depuis 2018.

Guy de Saint-Jean

Marié avec Andrée sans descendance, je suis adhérent à Apaiser depuis longtemps. Atteint de syringomyélie , je suis délégué Rhône Alpes Auvergne et toujours fidèle à mon engagement à APAISER S&C

Déborah Dion

Directrice d’école à Caen, j’ai découvert l’association APAISER S&C suite à un diagnostic de malformation d’Arnold Chiari en Octobre 2017. Opérée en 2018, je souhaite m’investir pour apporter à la fois le fruit du vécu de mon expérience mais aussi mes compétences.

Pauline Elie

En 2020 j’ai pu enfin mettre un nom sur mes divers symptômes, depuis mon Chiari et moi cohabitons. J’essaie de l’apprivoiser par des remèdes les plus doux possibles et par une qualité de vie au rythme modéré. Mon travail en tant que référente à la sécurité sociale me permet d’être en 100% télétravail.

Dany Hamelin

Retraitée, mariée, mère de 3 grands enfants et grand-mère de 3 adorables petits enfants. Déléguée régionale Normandie, c’est avec plaisir que j’accepte de donner de mon temps dans la mesure de mes possibilités et disponibilités à l’association.

Brigitte Kheddar

Atteinte d’un Chiari, j’ai été opérée en 2023. Je suis juriste de profession et vis actuellement près de Bordeaux.

Anaële Mouchenik-Detroye

Atteinte d’une malformation de Chiari avec HTIC (Hyper Tension Intra Crânienne), opérée 3 fois depuis la découverte de ma maladie en 2016, je suis toujours en suivi rapproché. J’habite la région parisienne où je suis cheffe d’entreprise. Je suis mariée et maman de 2 adolescents. APAISER S&C est pour moi un réel soutien et a été l’une des meilleures thérapies pour supporter les épreuves de la maladie.

Gérard Paquot

Retraité de l’informatique scientifique et technique dont pour le milieu hospitalier et l’imagerie médicale. Après une longue errance et un diagnostic en 2012, j’ai été opéré de la syringomyélie en 2014. Apaiser S&C m’a beaucoup apporté et je tiens à continuer à participer à ses activités. J’ai intégré le conseil d’administration en 2018 et je sollicite son renouvellement.

Louis Phan

Opéré d’une malformation de Chiari type 1 en janvier 2020 à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris. Découverte lors d’une IRM cérébrale pour céphales fréquentes, vertiges, perte d’équilibre. Je vis en couple avec 2 grands enfants à la maison à Bagnolet, 93. Je subis toujours une grande fatigue quotidienne, le soir surtout. J’ai une concentration soutenue difficile et des douleurs diverses.

Katja Pointin

Fière Maman de deux jeunes filles, qui ont 19 et 16 ans et vis avec mon mari en Région Parisienne. Après une errance médicale de plusieurs années, on m’a diagnostiqué une Malformation d’Arnold Chiari de type 1 pour laquelle j’ai été opérée en mars 2012. C’est la même année que j’ai découvert l’existence d’APAISER et fait la rencontre de Myriam Hania et de Jean Terrade en particulier qui m’ont beaucoup aidée et soutenue dans cette nouvelle réalité que j’avais à accepter. Depuis je suis restée fidèle à APAISER et ai vu l’essor que prenait l’association et tous les bienfaits qu’elle apportait à nous, malades mais aussi aux aidants et à l’équipe médicale. Je souhaite à l’avenir pouvoir participer et contribuer plus activement à la vie et aux actions de l’association.

Gwénola Rolland

Maman de Lilou, 21 ans, atteinte d’une malformation de Chiari et d’une syringomyélie découverte de façon fortuite à 12 ans. Elle a été opérée 2 fois en 2016. Je suis adhérente d’APAISER S&C depuis le diagnostic et dans le Conseil d’Administration depuis 2024 et je suis déléguée « Parents d’enfants. »

Hélène Zingraff

Lorraine d’origine, je vis depuis de nombreuses années en Provence. Psychologue sociale de la santé de formation depuis 15 ans, je travaille actuellement comme conseillère France Travail, notamment auprès d’un public en situation de handicap. Adhérente de l’association depuis 2020, j’ai le grand plaisir de m’investir sur différents projets de l’association.

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