Aides sociales

Le rôle des CPAM est de garantir à tous l’accès à des soins de qualité, au meilleur coût avec pour missions générales de :
• Rembourser les soins de santé en cas de maladie, maternité, accident du travail ou maladie professionnelle
• Verser des indemnités journalières en cas d’arrêt de travail, des pensions d’invalidité, des rentes d’accident du travail, des capitaux décès,
• Conduire ou financer des actions de prévention et d’éducation à la santé.
Pour les patients souffrant de syringomyélie et/ou Chiari, c’est la CPAM qui
• Peut attribuer le cas échéant l’ ALD (Affection longue durée)
• Prendra en charge les transports vers le centre de référence, constitutifs ou de compétence si vous habitez à plus de 150 kms

Par le décret ministériel n° 2011-77 actualisé le 19 janvier 2011, la syringomyélie est reconnue nommément dans la liste des ALD 30 (article 9).
La Malformation de Chiari ainsi que les fentes médullaires doivent faire l’objet d’une demande hors liste.
Une Affection de Longue Durée « exonérante » est une maladie dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessite un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse pour laquelle vos soins sont exonérés du ticket modérateur (par exemple, une consultation qui est habituellement remboursée à 70 % par votre caisse d’Assurance Maladie vous sera remboursée à 100 % du tarif de la sécurité sociale si elle est liée à cette pathologie). Pour ces soins, vous aurez cependant à régler la participation forfaitaire, la franchise ou le forfait hospitalier.
Pour connaitre le reste à charge avec une ALD  : Qu’est-ce que le dispositif appelé Affection Longue Durée (ALD) ? | ameli.fr | Assuré

La demande d’ALD est le plus souvent faite par votre médecin traitant parfois par votre neurochirurgien.
Comment doit-il procéder ?
Sur le formulaire « protocole de soins », votre médecin indique les affections pour lesquelles il demande une prise en charge des soins nécessaires à votre suivi (sur la base du tarif de la Sécurité sociale) dans le cadre de l’ALD c’est-à-dire : les traitements, les examens biologiques ou d’imagerie, les consultations de professionnels de santé médicaux et paramédicaux, les transports en lien avec la maladie.
L’ALD est enregistrée dans votre dossier dans les 48 heures suivant la réception du protocole de soins. Vous recevrez un courrier de notification vous confirmant l’enregistrement de votre ALD dans les jours suivants.

Dans le cadre des maladies rares, des dispositions particulières sont prévues au niveau de la loi. Les transports sont pris en charge dans la mesure où le centre de Référence le plus proche est à plus de 150 km. Le seul Centre de Référence Maladies Rares Syringomyélie et Chiari Adulte est au Kremlin Bicêtre (92. Pour les enfants, il existe les centres constitutifs pédiatriques : Necker enfants malades, Lyon, Hopital Mère-Enfants, Nancy CHU Brabant. Le transport vers ces centres doit donc être pris en charge, que ce soit pour une consultation, une consultation en hôpital de jour ou une hospitalisation.

En pratique :
1ere étape : une demande préalable de prise en charge au service médical de votre centre de sécurité sociale au minimum un mois avant la consultation
Cette demande doit comprendre la convocation médicale, les 2 premiers volets du bon de transport rempli, et la lettre réseau de la CPAM
Attention à bien cocher les bonnes cases. Vous pouvez télécharger un modèle à proposer à votre médecin traitant.
S’il n’y a pas de réponse de votre centre de sécurité sociale dans les 15 jours qui suivent l’envoi, c’est signe que l’accord préalable est accepté où vous recevrez un refus de prise en charge de ce transport.
2nde étape : la demande de remboursement
Vous devez utiliser le document, appelé « Etat des frais » pour récapituler les dépenses de transport et y joindre avec les justificatifs de transport (billet de train, ticket d’autoroute…). Envoyez à votre Caisse Assurance Maladie l’état de frais avec la convocation médicale, et le troisième volet du bon une fois les trajets effectués pour le remboursement des frais qu’ils soient en voiture personnel, en VSL, en train ou autre moyen de locomotion.

Téléchargez un modèle de demande de remboursement

Créées par la loi du 11 février 2005 pour « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) sont en place depuis le 1er janvier 2006.
Les MDPH sont dans chaque département, le « guichet unique » d’accès aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées.
Les MDPH sont des groupements d’intérêt public, dont le Département assure la tutelle administrative et financière, soit sont instance dirigeante le COMEX (Commission Exécutive) – La gestion étant départementale, il existe des différences dans les prises en charge d’un département à l’autre.
C’est le CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) qui est chargée de prendre les décisions d’attribution des prestations et d’orientation des personnes handicapées (enfants et adultes).

Les décisions de la CDAPH se basent sur l’évaluation réalisée par l’équipe pluridisciplinaire et le Plan Personnalisé de Compensation proposé. Elles tiennent compte des souhaits exprimés par la personne handicapée ou son représentant légal, dans son projet de vie.
La CDAPH est compétente pour :
• Se prononcer sur l’orientation de la personne handicapée et les mesures propres à assurer son insertion scolaire ou professionnelle et sociale,
• Désigner les établissements ou les services correspondant aux besoins de l’enfant ou de l’adolescent ou concourant à la rééducation, à l’éducation, au reclassement et à l’accueil de l’adulte handicapé et en mesure de l’accueillir,
• Apprécier :
◦ si l’état ou le taux d’incapacité de l’enfant ou de l’adolescent handicapé ouvre droit à l’attribution, de l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH) et, éventuellement, de son complément, et/ou de la majoration pour parent isolé,
◦ si l’état ou le taux d’incapacité de l’adulte handicapé ouvre droit à l’attribution de l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) et, éventuellement, au complément de ressources,
◦ si l’état ou le taux d’incapacité de la personne handicapée ouvre droit à l’attribution de la CMI (Carte de Mobilité Inclusion) qui remplace les 3 cartes de Priorité (station debout difficile, de stationnement et d’accès aux lieux publics)
◦ si les besoins de compensation de l’enfant ou de l’adulte handicapé ouvrent droit l’attribution de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
• Reconnaître, s’il y a lieu, la qualité de travailleur handicapé (RQTH),
• Statuer sur l’accompagnement des personnes handicapées âgées de plus de soixante ans hébergés dans les structures pour personnes handicapées adultes.

La plupart des enfants opérés de Malformation de Chiari reprennent une vie normale très rapidement. A part un contact régulier avec l’enseignant, pendant les quelques mois qui suivent l’intervention, pour vérifier que tout se passe bien, il n’est pas nécessaire d’engager une procédure spéciale pour l’enfant. Le but est de le laisser vivre le plus normalement possible sa vie d’enfant. Plus de 90% des petits « chiariens » n’auront plus aucun symptôme très rapidement. 

• LES DISPOSITIFS D’ACCOMPAGNEMENT A L’ECOLE
Cependant, parfois face à des difficultés passagères ou non, il est important de mettre en place un dispositif d’accompagnement.
Pour résumé, il existe quatre dispositifs qui ne relève ni du même degré de difficulté, ni de la même procédure : (illustration adaptée image1)
Un projet d’accueil individualisé (PAI), le Plan d’Accompagnement Personnalisé (PAP) ou le Programme personnalisé de réussite éducative (PPRE) sont mis en place soit à la demande des parents (PAI) soit à la demande de l’équipe éducative (PAP et PPRE) et permettent de définir les adaptations nécessaires (aménagements d’horaires, dispenses de certaines activités, organisation des actions de soins, prévision d’un lieu pour que l’enfant puisse se reposer etc.). Les projets sont rédigés en concertation avec le médecin de l’Éducation nationale qui veille au respect du secret médical. Lien vers le document : https://eduscol.education.fr/document/7748/download?attachment
Dans moins de 5 % des cas, pour les enfants qui malheureusement gardent des symptômes, ou dans le cas de syringomyélie isolée avec des symptômes invalidants, la démarche pour un PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation) auprès de la MDPH est alors nécessaire. 

• PROJET PERSONNALISE de SCOLARISATION (PPS)
La loi du 11 février 2005 affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire, ou adapté, au plus près de son domicile (dit « établissement de référence »), à un parcours scolaire continu et adapté.
Le PPS (Projet Personnalisé de scolarisation) est préparé par l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH à partir des besoins identifiés par l’équipe enseignante, en tenant compte des souhaits de l’enfant ou de l’adolescent et de ses parents. Le dossier doit être déposer par les parents lien vers «  Déposer une demande MDPH »
Il définit et coordonne les modalités de déroulement de la scolarité du jeune ainsi que les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, médicales et paramédicales répondant à ses besoins.
Il précise si la scolarisation doit être individuelle ou collective, en milieu ordinaire ou en établissement médico-social. Le PPS peut être révisé chaque fois que nécessaire à la demande de la famille ou de l’école. Il est suivi par l’équipe de suivi de la scolarisation comprenant les parents et les enseignants en charge de l’enfant. Cette équipe se réunit au moins une fois par an, à l’initiative de l’enseignant référent, interlocuteur privilégié des parents et de l’équipe éducative.
En savoir plus en image : https://www.youtube.com/watch?v=nL5b45VpzE4
En savoir plus : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F33865

• AEEH
L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) est une aide financière destinée à compenser vos dépenses liées à la situation de handicap de votre enfant de moins de 20 ans. L’AEEH est versée aux parents. Elle peut être complétée, dans certains cas, par d’autres allocations. Nous vous présentons les informations à connaître.
Tout savoir sur l’AEEH : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F14809

Des dispositions particulières sont prévues pour permettre aux élèves handicapés de se présenter aux examens et concours organisés par l’ensemble des ministères dans des conditions aménagées :
• aide d’une tierce personne,
• augmentation du temps des épreuves,
• utilisation d’un matériel spécialisé.
Les candidats peuvent également être autorisés à la conservation de notes, à l’étalement des épreuves sur plusieurs sessions et selon le règlement propre à chaque examen, peuvent prétendre à l’adaptation ou la dispense d’épreuves.

Calendrier de la demande :
La demande d’aménagements doit être effectuée au plus tard avant la date limite d’inscription à l’examen ou au concours fixée par l’autorité administrative.
Idéalement, il est recommandé de faire la demande à la fin du 2e trimestre de l’année précédente.
En cas d’apparition, d’aggravation du handicap ou d’un handicap temporaire, la demande peut également être faite l’année de l’inscription à l’examen ou au concours.

Procédure pour les candidats d’un établissement public ou privé sous contrat :
Deux types de procédures sont possibles : simplifiée ou complète.
Les chefs d’établissements informent les élèves et leurs familles des modalités des demandes.
L’élève, en lien avec l’équipe éducative, formule sa demande et la signe conjointement avec le chef d’établissement.

Procédure simplifiée :
Les élèves ayant un PPS (projet personnalisé de scolarisation), un PAI (projet d’accueil individualisé) ou un PAP (projet d’accompagnement personnalisé), et pour lequel le médecin désigné par la CDAPH (commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées) a rendu un avis, bénéficient de cette procédure.
Exception : si la demande comprend une majoration du temps d’épreuve supérieure à un tiers, la procédure complète s’applique.

Procédure complète :
Les élèves qui ne peuvent pas bénéficier de la procédure simplifiée doivent recourir à la procédure complète, ainsi que les candidats scolarisés dans un établissement hors contrat, au Cned (Centre national d’enseignement à distance) ou qui se présentent en candidat libre.
Le candidat constitue le dossier de demande à l’aide du formulaire national correspondant à l’examen.
L’équipe pédagogique donne un avis sur la demande.
Les informations médicales sont transmises sous pli confidentiel au médecin désigné par la CDAPH.
L’avis du médecin est formulé en fonction des besoins du candidat, des informations médicales transmises, des aménagements dont il a déjà bénéficié dans le cadre d’un PPS, PAP ou PAI, et de la réglementation relative aux aménagements pour les examens et concours.
N’oubliez pas de vous informer auprès de votre établissement scolaire pour connaître les démarches spécifiques à suivre.
Vous pouvez dans le cadre de cette procédure joindre tout document d’APAISER S&C (flyer, 10 points etc..) Uniquement pour les adhérents, APAISER S&C peut écrire une lettre de soutien pour le dossier.
Bon courage pour vos examens !

• L’AAH
L’allocation adulte handicapée peut vous être versée si votre taux d’incapacité déterminé en commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) est d’au
moins 80 %, ou d’au moins 50 % et qu’une restriction importante et durable d’accès à l’emploi vous est reconnue. Vous devez avoir plus de 20 ans (16 ans sous certaines conditions), résider légalement en France, et ne pas avoir de revenus supérieurs à un plafond fixé chaque année. L’AAH est désormais « reconjuguer ». La demande d’AAH doit être déposée auprès de votre maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH).
L’AAH permet de garantir un revenu minimum aux personnes handicapées pour qu’elles puissent faire face aux dépenses de la vie courante.
Pour en savoir plus : L’allocation aux adultes handicapés (AAH) | Mon Parcours Handicap

En savoir plus en image : Tout savoir sur l’allocation adulte handicapée (AAH)

• Complément de Ressources (CPR)

La prestation de compensation du handicap (PCH) est une aide financière destinée à compenser la perte d’autonomie des personnes en situation de handicap dans la vie quotidienne, y compris la vie sociale. Elle est versée par votre conseil départemental (votre Département). 

Les conditions d’accès à la PCH
• percevoir l’AAH à taux plein ou en complément d’une pension d’invalidité, d’une pension de vieillesse ou d’une rente accident du travail,
• avoir un taux d’incapacité de 80 % et plus,
• avoir une capacité de travail, déterminée par la CDAPH, inférieure à 5 % du fait du handicap,
• ne pas avoir de revenu professionnel depuis un an à la date du dépôt de dossier,
• disposer d’un logement indépendant

En savoir plus : La prestation de compensation du handicap (PCH) | Mon Parcours Handicap

• RQTH (Reconnaissance de Travailleur Handicapé)

Demander la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), c’est faire reconnaître officiellement par la CDAPH son aptitude au travail, suivant ses capacités liées au handicap. Cette reconnaissance s’accompagne d’une orientation vers un établissement ou service d’aide par le travail, vers le marché du travail ou vers un centre de rééducation professionnelle (CRP). La CDAPH peut ne pas reconnaître la qualité de travailleur handicapé. Dans ce cas, elle conclut soit à l’impossibilité d’accéder à tout travail soit, à l’inverse, à la possibilité d’accéder normalement à un travail (absence de handicap reconnu). La demande de RQTH doit être déposée auprès de votre MDPH.

En savoir plus : Qu’est-ce que la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) ? | Service-Public.fr

Le formulaire de demande MDPH permet de constituer un dossier précisant votre situation et vos attentes. Ce dossier doit être communiqué à la MDPH de votre département pour toute demande d’allocation ou de prestation.

Le dossier MDPH doit contenir :
le formulaire de demande MDPH (Cerfa_15692-01)
le formulaire médical (Cerfa n°15695*01)
le certificat médical original ;
le formulaire complémentaire pour les maladies rares à télécharger ici (à réserver adhérent ou pas ?) ;
le justificatif d’identité de la personne concernée par la demande ;
le justificatif de domicile ;
tout document expliquant votre maladie rare (flyers APAISER par exemple)

Pour les patients souffrant de syringomyélie ou de Chiari et adhérent d’APAISER S&C, nous pouvons fournir une lettre de soutien. 

Pour télécharger le formulaire de demande MDPH et le formulaire médical  : Demande ou renouvellement de prestations Handicap (AAH, PCH, CMI, hébergement …) (Formulaire 15692*01) | Service-Public.fr

Les assistantes sociales de divers organismes peuvent vous aider à remplir de dossier : MDPH, Hôpitaux, Centres Communaux ou Intercommunaux d’Action Sociale de votre commune (CCAS)
Et également :
Divers documents explicatifs sont à votre disposition sur le site de la CNSA.

APAISER S1C propose à ces adhérents un modèle qui peut vous permettre de remplir la partie « projet de vie ». Nous avons volontairement laissé en Word afin qu’il soit simple à l’adapter à votre cas. Toutes les parties en bleu sont à choisir entre deux possibilités (Je- Mon enfant) Supprimer les parties qui ne vous concernent pas.

Si vous souhaitez contester une décision de la MDPH, il faut obligatoirement faire un Recours Administratif Préalable Obligatoire (RAPO). Il s’agit d’un courrier à adresser à la Commission des droits des personnes handicapées (CDAPH) en lettre recommandée avec accusé de réception.

Qu’écrire dans ce courrier ?

Il faut bien expliquer dans ce courrier les raisons de votre contestation et donner des éléments qui n’ont pas été (ou insuffisamment) pris en compte.
Vous pouvez y joindre des attestations supplémentaires à la première demande : si vous souffrez d’une syringomyélie et/ou d’un Chiari et êtes adhérent d’APAISER S&C, nous pouvons vous écrire un lettre explicative sur la syringomyélie et/ou la malformation de Chiari et joindre également des flyers.

ATTENTION : ces lettres engagent notre responsabilité, aussi nous ne les fournissons qu’aux adhérents de l’association justifiant de leur pathologie. Nous n’avons pas de légitimité à expliquer d’autres maladies que la syringomyélie et/ou le Chiari. 

Délai légal de traitement du RAPO
Le Recours Administratif Préalable Obligatoire formé dans les délais a un effet interruptif du délai de recours contentieux. Cela équivaut à une décision implicite de rejet de la part de la MDPH si dans le délai de 2 mois après l’envoi du recommandé, vous n’avez pas de réponse.
À partir de ce délai, vous avez à nouveau 2 mois pour faire un recours contentieux.

Après un refus suite au dépôt d’un RAPO (voir l’article (lien pour comment contester une décision MDPH), vous avez la possibilité de faire un recours contentieux au TGI (Tribunal de Grande Instance)

Vous devez rédiger un courrier, à envoyer en recommandé avec accusé de réception (ou à déposer en main propre au greffe du tribunal –demander un accusé de réception « remis en main propre »)
Nous vous conseillons de suivre un modèle de courrier au tribunal administratif car ce courrier doit contenir obligatoirement tous les éléments suivants, sinon votre demande sera rejetée :

— Nom, prénom, profession, domicile, nationalité, date et lieu de naissance du demandeur (et ajouter si l’on fait une demande pour un enfant « agissant en leur qualité de représentant légal de l’enfant Prénom et Nom de l’enfant, date et lieu de naissance ») ;
— La MDPH et son adresse ;
— L’objet de la demande (recours de la décision avec son numéro ;
— Résumer les motifs de la demande (pourquoi on conteste la décision de la MDPH et ce que l’on souhaite) ;
— Date et signature.
— Joindre des pièces écrites (par exemple les documents qui étaient dans le RAPO) ;
— Une liste écrite des pièces jointes ( PJ en bas de la lettre) ;
— Une copie de la décision contestée et si c’est une décision implicite de rejet (si vous n’avez pas eu de réponse de la MDPH dans le délai deux mois après le RAPO), une copie de la décision initiale de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapés (CDAPH) avec la copie de la lettre à la CDAPH et une copie de l’Accusé de Réception ou de la preuve de « remise en mains propres ». Il est important de bien conserver les enveloppes des décisions reçues pour prouver le respect des délais.

Vous recevrez une convocation par écrit quinze jours avant la date d’audience, à laquelle une représentante de la MDPH sera également convoquée.
Le délai entre le dépôt de la demande contentieux et la convocation à l’audience est variable selon les TGI et peut être de plusieurs mois.

LA CAF

La Caisse d’Allocations Familiales (CAF) est l’organisme payeur de l’Allocation Adulte Handicapé (AAH) et de l’Allocation d’Education pour l’Enfant Handicapé (AEEH) des bénéficiaires qui ne sont pas affiliés à la Mutualité Sociale Agricole (MSA).

LA MSA

Pour les professions agricoles, la Mutualité Sociale Agricole (MSA) est l’organisme payeur de l’Allocation Adulte Handicapé (AAH) et de l’Allocation d’Education pour l’Enfant Handicapé (AEEH) des bénéficiaires qui sont affiliés à la Mutualité Sociale Agricole (MSA).

LA COLLECTIVITE DEPARTEMENTALE

Enfin, c’est la Collectivité Départementale de votre département qui est l’organisme payeur de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH)

LES MUTUELLES

Depuis le 1er janvier 2016, la généralisation de la couverture des soins de santé s’appliquent à tous les employeurs du privé. Votre employeur a donc dû souscrire une mutuelle avec des garanties minimum. Il doit prendre en charge au moins la moitié de la cotisation.
Si vous êtes travailleur indépendant, vous pouvez aussi cotiser volontairement à une mutuelle.
Les Mutuelles sont des organismes payeurs. Certaines mutuelles, selon votre contrat peuvent prendre en charge des soins qui ne seront jamais pris en charge : le supplément pour chambre seule lors d’une hospitalisation, psychologues, ergothérapeute. Se renseigner auprès d’elles avant l’engagement des actes.

De plus, les contrats de prévoyance des entreprises ne s’arrêtent pas là. 80% des employeurs privés ont souscrit un contrat de prévoyance pour leurs salariés. Selon les conventions collectives du secteur d’activité, cela peut être obligatoire. Le salarié, le plus souvent cotise pour une partie selon les négociations de branche ou d’entreprise. Les retenues sont faites sur le bulletin de salaire.

Les contrats de prévoyance sont très différents d’une entreprise à l’autre. Il est donc important de bien lire son contrat. Les contrats de prévoyances peuvent prévoir entre autres :
◦ Des indemnités journalières complémentaires qui permettent de ne pas avoir de perte de salaire en cas d’arrêt maladie
◦ Des rentes d’invalidité complémentaires qui lors de la reconnaissance d’invalidité peuvent compléter la pension d’invalidité parfois jusqu’au montant du salaire perdu.
◦ Des prestations dépendance